Red de apoyo a los cuidadores de niños y adolescentes con labio y paladar hendido

Autores/as

• Sarah de Sousa Zambotto Universidade Estadual do Oeste do Paraná
• Luana Ribeiro da Silva
• Rosângela Agripino da Silva Martins
• Maria Fernanda Munhak da Silva
• Helder Ferreira
• Rosane Meire Munhak da Silva

DOI:

https://doi.org/10.36704/cipraxis.v20i35.8765

Palabras clave:

Labio y paladar hendido, Cuidadores, Red de soporte

Resumen

Introducción: El labio y paladar hendido son malformaciones congénitas que requieren tratamiento a largo plazo. Las personas en estas condiciones y sus cuidadores pueden enfrentar situaciones que requieran de una red de apoyo que los ayude con sus vidas y experiencias, con el objetivo de evitar un empeoramiento psicológico, relacional, financiero y social.

Objetivo: Identificar la red de apoyo a los cuidadores de niños y adolescentes con labio y paladar hendido.

Métodos: Estudio exploratorio, cualitativo, realizado en el centro de referencia de la región occidental de Paraná, Brasil, mediante entrevistas semiestructuradas, con 14 cuidadores, entre entre junio y noviembre de 2023. Para interpretar los datos se utilizó uno de los enfoques de análisis cualitativo llamado Análisis Temático.

Resultados: Los cuidadores participantes fueron 12 madres y dos padres, con edades entre 21 y 46 años, cuyos hijos tienen edades comprendidas entre 3 meses y 15 años, de los cuales nueve fueron diagnosticados con labio y paladar hendido, seis niños y tres niñas; tres con paladar hendido únicamente, de los cuales un niño y dos niñas; un niño con labio hendido. Por medio del análisis cualitativo surgieron categorías temáticas: Red de apoyo familiar, que abordaron los subtemas: fragmentación de la red de apoyo familiar ante situaciones adversas, situaciones adversas y fortalecimiento de la red de apoyo familiar, y cambios en la vida cotidiana y el apoyo recibido; Renunciar a la vida profesional y a la red de apoyo financiero; Red de soporte profesional.

Conclusión: La red de apoyo familiar fue más evidente para los cuidadores, brindando apoyo y asistencia en las rutinas diarias, apoyo emocional y financiero. Se consideró importante el apoyo profesional, especialmente en la acogida y la atención sanitaria. Por lo tanto, es importante fortalecer las redes profesionales de apoyo a las familias en diferentes dimensiones, incluyendo el desarrollo de un plan de cuidados para ayudar a los cuidadores que también estan debilitados.

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